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寝たきり子どもに・・夏休み40日間は酷!というモノ
2007 / 08 / 10 ( Fri )
『寝たきり子ども』・・という言葉をタイトルに入れるには抵抗がありましたが、
当事者だからこそ・・あえて使わせてもらいました!

先日の『たしかに、泣けてくる!』の記事でfoohtaさんらしくもなく弱気発言をしてしまい・・
心配かけちゃってるみたいで・・ごめんなさい!

でも、元気でばかりもいられない・・くじけそうになりながらも、フラフラの低空飛行でも、
とりあえず・・前向きに進んでいく姿を見て欲しいので・・本音を書くことにしました。


気力が落ちている・・精神的にまいっている・・というより、
体力的に厳しくて・・やる気が出ないといった感じでしょうか?

夏休みは・・毎度の事なのですが・・
仕事の合間にプールや水族館や映画館や羽田空港と子供たちを連れてったら・・
バテバテになってしまったのであります!
最近はけいぼん兄ちゃんだけお留守番にしていると・・
置いて行かれたのが分かって、凄くむくれて、なかなかご機嫌が直らないので・・置いていけません。

あまり、文句は言いたくないけど・・
けいぼんみたいな寝たきり(あまりイイ言い方じゃないけど・・)
の子供たちに健常の子供たちと同じように40日間の夏休みがあるのは
あまりにも・・酷!!というもの!
今まで、毎日学校に通っていたのに、
夏休みが始ると同時に・・うちで寝たきりになる。。

母たちは毎日手を変え品を変え・・していろいろな所へお出かけ・・
3~4年前までは出来ていた近場のお散歩もこの猛暑続きで無理になりました。
(車椅子の背中に熱がこもってしまうのです。)

お出かけしたとしても・・けいぼんみたいな子供たちは普通の車椅子用トイレでは用が足りず、
長椅子のあるところに降りてのオムツ交換が必要で、その場所を探すのも一苦労。

食事に関してだって、ミキサー食をお弁当に作って持っていっても、
普通のレストランでOKしてもらえる所はかなり制限される。

普通の人では気にならないようなチョッとした段差も3段続けば車椅子ではNG。

他の兄弟にいろいろ経験させてあげようと思っても・・車椅子の兄弟と一緒じゃ、
いつも、出来ないことだらけで・・我慢してもらっている。。

そんな事が続いていると・・
母たちは・・も~う、出かける事もヤンなっちゃうんですよ!

でも、foohtaさんは負けず嫌いなもんだから・・
厳しい状況にブチ当たればブチ当たるほど「なにくそぉ~~!」根性がフツフツと燃え上がり、
「何処にだって行ってやるぞぉ~~!」みたいな気概があったのですが・・
今年はチョイ頑張りすぎました。

けいぼんにもあきぼんにもガツンと向き合ってこの夏休みを過ごそうと、
ご立派な計画を立てすぎました。。。
いつもながら・・我武者羅に突っ走っては、コケルfoohtaさんです。

でもでも・・
しょうがい児の母・・営業ウーマンとしての役割も自覚してきたfoohtaさん、
コレだけは発言させてもらお~~う!ということで、こんな記事書いてみました。

さぁ~!スッキリしたところで・・またアコねたに戻りま~す。

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18 : 36 : 01 | けいぼん・あきぼん | トラックバック(0) | コメント(8) | page top↑
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コメント
--夏休み短縮!になればいいのにね!--

(コメントするのも勇気がいりますが)
ほんとに、その立場にならないと見えないことって多いんですね。
頑張って頑張って頑張り疲れちゃうこともあるよね。
そしてたまには弱音を吐ける場所も必要なのよね。
foohtaさんが、けいぼんにもあきぼんにも一生懸命に向かいあってることがよくわかります。彼らもきっとわかっているでしょう。
月並みなことしかいえませんが・・・
そんなガッツのある母になれるのもまた、子供たちのおかげですね。。

子供の夏休み・・・は私でもうんざりです。
世のお母さんはみんなそう?
by: shiho * 2007/08/10 23:12 * URL [ 編集] | page top↑
--管理人のみ閲覧できます--

このコメントは管理人のみ閲覧できます
by: * 2007/08/12 01:03 * [ 編集] | page top↑
--ご無沙汰しています。--

何かと心せわしくPCから遠ざかっていました。今日のブログ拝見し胸が熱くなって、涙がにじんで来ました。
普段は気丈にアコに打ち込んでおられるfoohtaさんが、今日は素直になられて、本音を吐露されていました。
どの様にコメントしてよいか、適当な言葉を書けませんが、すみません。でもアコを通して
応援していますよ。頑張れ・・・・
でも、最後に「さぁ~!すっきりしたところで・・アコネタに戻りま~す」
よかった・・・・元気に戻れて・・・・
そうです。元気を出してまた頑張りましょう。
偶然か、今日プールの中で母親が、立ちながら大きい子供を抱いているのを、上から見て、見た事のある一こまだな~と、foohtaの写真を思い出し、このアングルだったんだ~と思っていたところでした。
以前、口に筆くわえて、書いた人の詩画展を見てきた事書きましたが、印象に残った一つの控えがありましたので。
「神様がたった一度だけ、この腕を動かして下さるとしたら、母の肩をたたかせてもらおう」
「風に揺れるぺんぺん草の実をを見ていたら
そんな日が本当に来そうな気がした」
最後にこの詩で現実に戻りました。
「いわしを食べようと口をあければ、いわしも口をあけていた」
一生懸命に尽くされているfoohtaさんを、神様も見守っています。foohtaさんにも、きっと良い事が訪れてきますよ。





by: かもめ * 2007/08/13 00:20 * URL [ 編集] | page top↑
--夏休み--

この発言は大きな一石ですね。介護を必要とする人のための施設にも長期の休暇があるということ自体が信じ難いことです。

教育事業一般についてみると、洋の東西を問わず長いVACATIONが当たり前のように存在し、教職にある者も学ぶ立場にある者も<格好良く言えば>休暇はそれぞれ自由な研究活動に当てられることが多いけれど、この慣習はマンネリ化してはいないだろうか。
ましてや介護の側面を持った事業が、盆や正月だけでなく当たり前のように長い休暇があるとすれば、これは本当に信じがたいことです。学校と家庭のそれぞれの役割と責任が言われますが、じゃぁこの時期家庭はどうしたら良いの?家庭経済はどう支えたら良いの?事業実施期間中と休暇の間のバランスをどう取ったらいいの?ということですね。

このVACATIONについても、今日のようにアメリカ型の競争が次々に導入される中での実施には様々な社会的な歪みが予想されるところです。これで良いのだろうか?
foohtaさんのこの嘆きをブログ内の呟きにしておくのは勿体ないと思います。
それで希望を述べたら「希望者はいくらでも居るのだから」とイヤミを言われるようなことだって有ると思いますが、でも近いところから変えていくしかないんでしょうね。
(ところで、僕は加齢性黄膜変性症で目が悪い上に白内障なので、この緑がかった文字の色はとても読みづらいのです。そんなこともあって実は何日か読み飛ばしていました。)
by: たしろ * 2007/08/13 22:11 * URL [ 編集] | page top↑
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♪shihoさんへ
>コメントするのも勇気がいりますが
いやホント・・いきなり重めな記事にコメントくださり感謝でございます。
こんな記事に・・なかなかコメントできないよねぇ~~!
>子供の夏休み・・・は私でもうんざりです。
>世のお母さんはみんなそう?
考えたら・・養護学校の子どもだけでなく、普通の学校だって同じよね。
欧米のブルジョアの方々にとってはバケーションとしての二ヶ月くらいの休暇は当たり前なのでしょうが・・
一般庶民はそんなに長期のお出かけはできない、せいぜい2~3泊とか1週間とか??
あとは経済的に余裕がある家は、子どもだけのキャンプに出したり・・合宿があったり・・お受験のある子どもは夏期講習で毎日お勉強通い。。
ここでも格差社会。。
経済的に余裕があるかないかで・・夏休みの過ごし方までどんどん差が広がっているような気がする。
あきぼんにとっても大事な夏休み。夏休みでなければ体験できない事をさせてあげたいけど・・
夏休みの過ごし方ってどんな風なんがいいんでしょうね?



by: foohta * 2007/08/14 22:46 * URL [ 編集] | page top↑
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♪かもめさん、お久しぶりです。
>アコを通して応援していますよ。頑張れ・・・・
ありがとうございます。
ホントは「びたみんAcco」でこういう愚痴こぼしはしたくなかったのですが・・
でも、自分の押さえつけていたモノを文章として表現する事で、
あぁ~!スッキリしたぁ~!!みたいな気持ちになれたこと。
ブログに書かれたことを、客観的に、落ち着いて読んでみるということで、
自分の考えていることが整理でき、冷静になれたこと。
そんなこんなで・・いつもながらに立ち直りの早いfoohtaさん。。
ご覧のように、またまたターボパワーなみに突っ走り始めました。
これからも、あまり元気ぶらずに・・たまには本音を書いていこうと思います。


♪たしろさんへ
>この発言は大きな一石ですね。
ホントこの問題には一石を投じたいのですが・・実は養護学校ではもっともっと大きな問題がいっぱいあって、夏休みの問題などは・・まだまだ大したことではないのです。
今年は私も要請行動の係になり、何回か要請活動のため都庁へ足を運びましたが、ニコリともしないお役人さん達を前にして、母達が読み上げた要請文の項目は、ほとんどが取上げることも、検討することもされず・・といった状態で、母達の無力感だけが残りました。
昨今の肢体不自由児の子供たちは重度重症化してきており、医療ケアを必要としているお子さんが年々増加してきています。
そういうお子さんのお母さん方は学校への通学は当然のこと、学校にいる間ずっと、そばで待機していなければならないのです。(現在はパートの看護師さんによるケアが可能になり、少しずつ、お母さんたちの自由な時間が増えているようですが・・)
そういうお母さんに比べると・・私なんかはパートながら仕事もできるし、アコーディオン習いにまで行けッちゃって・・有難いことです。

>介護を必要とする人のための施設にも長期の休暇があるということ自体が信じ難いことです。
私の職場も施設自体お盆休みはなく、職員は交代で夏休みをとっています。
けいぼんに関して言えば・・高3のあと1年の夏休みを我慢すれば・・卒業後の通所施設では夏休みは1週間ぐらい(館内整理日という名目だったような・・)で、長期の夏休みはなくなります。


by: foohta * 2007/08/17 00:12 * URL [ 編集] | page top↑
--枯れ木も山の賑わい--

>今年は私も要請行動の係になり、何回か要請活動のため都庁へ足を運びましたが、

そういうときは、なるべく都合を付けてご一緒したいと思います。是非お声をかけて下さいませ。

この夏はもう一踏ん張りと言うところまで来ましたね、大変でしょうが頑張って下さい。
by: たしろ * 2007/08/17 07:35 * URL [ 編集] | page top↑
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♪たしろさんへ
ありがとうございます。
>この夏はもう一踏ん張りと言うところまで来ましたね、大変でしょうが頑張って下さい。
ホントもう一踏ん張り!あと2週間ですね。。
なぜだか、ココに来てまた元気になってきましたぁ~~!
by: foohta * 2007/08/18 23:12 * URL [ 編集] | page top↑
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